Mina syskon och jag har nyss sett och hört vår mor dö på ett vårdhem för åldringar. Dödskampen varade i fem dygn, d.v.s. 120 timmar från det att hon slutade äta och dricka. Hon betonade att hon inte ville leva längre, ville bara att det skulle gå fort. Om hon hade tålt morfin hade hon kanske haft det lättare.

Det är naturligt att få dö efter ett långt liv. Frågan är om det måste ske så naturligt? Att lida för att få överleva: ja! Men att lida för att få dö: nej! Varför är det omöjligt att läkare på ett äldreboende med palliativ vård kan ordinera ett sömnpreparat för människor i livets slutskede? Medicinen borde ges alltefter behov och under hela dödskampen. Skulle en människa vilja uppleva sin dödskamp i vaket tillstånd, borde detta önskemål självklart också kunna infrias. Den palliativa vården får inte heller bero på vilken läkare som ordinerar behandlingen. Inte heller ska tomma löften ges. Enligt SCB:s befolkningsstatistik finns det idag ca 550 000 personer som är mellan 75-84 år och ca 248 000 som är 85 år och äldre.

Jag vill understryka att vi inte anklagar vårdhemmet, tvärtom är personalen på detta hem omtänksamma. Däremot ansåg man sig inte ha lagligt stöd för våra önskemål om att mor skulle få sova. Vi talar här inte om dödshjälp eller om att förkorta livet, utan bara om rätten att få en human död, att slippa lida.

Initialt informerades vi om hur dödsprocessen går till: ”Er mor kommer varken att känna smärta eller ångest. Det kommer att ta ca 5-7 dygn för henne. Hon har ju fortfarande kött och muskler kvar, som det kommer att ta tid för kroppen att förbruka, om det inte sker någon inre organkollaps förstås!”

Vi vakade vid hennes sida. Stundtals mådde hon mycket illa, kräktes och hade fruktansvärd huvudvärk. Hon var hela tiden orolig, kallsvettades, skallrade tänder och hade dödsångest. Vi fick be om medicin som ibland gav lindring. När hon sköttes gick vi ut ur rummet och satte fingrarna i öronen för att slippa höra hennes genomträngande, förtvivlade gallskrik. ”Gör det så ont i kroppen när man rör vid henne? Är hon skräckslagen?” undrade vi. ”Hon spänner sig! När hon inte orkar göra motstånd längre, kommer hon att vara mer lätthanterlig!”, sa sköterskan. Vi led med vår mamma! Man måste beundra personalen för deras starka nerver.

På tredje dagen visade det sig att utdelningen av de ordinerade smärt- och ångestdämpade medlen begränsades. Stolpillren var maximerade till 3 x 5 mg per dygn tjuvläste vi i journalen. De första tre dagarna gavs hälften, de sista dagarna hela doser. ”Jag är alldeles slut”, stönade mor. Vi kontaktade sjuksköterskan, bad att mor skulle få sova. Men det var fortfarande för tidigt att tillföra mer av morfinsubstitutet som skulle ge lindring. Sköterskan frågade henne hur hon mådde. Trots sitt tillstånd svarade mor som alltid artigt: ”Tack bra!”

Fjärde dagen ville hon försöka prata. Vi hörde henne knappast, uppfattade att vi inte fick fortsätta hälla vatten i mungipan på henne. ”Man får inte göra så på folk!”, försökte hon fostra oss. Vi köpte istället en pipett som används till katter och fåglar samt spray som saliversättning. Hon var så vaken att hon kunde hjälpa till när vi sprayade in saliversättningen i munnen.

Femte dagen blev hon hastigt sämre. Blod rann ur munnen. Hon var vid medvetande, men andades genom att dra hakan bakåt för varje andetag. Kippade efter andan som en fisk på land. Vi höll hennes hand och spelade vacker musik. Av en tillfällighet spelades ”Ack, i ro slumra in” när hon slutligen drog två längre andetag och stillnade.

Jourläkare tillkallades och mor dödförklarades. Läkaren ansåg att det inte kunde ha funnits något hinder för nedsövning, men att den döende måste väckas var fjärde timme för att få lov att sova vidare. Makabert!

Sjuksköterskan förklarade efteråt att dropp måste sättas in på ett sjukhus. Den optionen fick vi aldrig ta ställning till. Insikten om dödsförloppet kom ju också pö om pö för oss. Vi vet inte om de tre första dagarna, när hon fortfarande kunde säga att hon ”var alldeles slut”, var de värsta. Men den palliativa vården verkar dock mer benägen att öka doserna de sista dagarna.

Vår mor blev nästan 93 år. Om vi, hennes barn blir lika gamla, dör vi om ca 25 år. Vi vill skapa en debatt för att påskynda förändringen av vården i livets slutskede.  Vi vill inte möta döden lika vakna och medvetna som vår mor. För hundra år sedan tynade folk bort på samma vis som idag. I en upplyst tid måste människan få dö en värdig död. Det är vi värda!

Lilian O. Montmar

författare, skribent i Tidningen Kulturen och driver bokförlaget Alerta